Elämää endometrioosin kanssa

31.03.2018 | Hoidot, Hyvinvointi | 0 Kommenttia

Endometrioosi on yleisempi sairaus kuin ajatellaan ja usein siitä kärsitään hiljaa. Joko apua ei saa, omat kärsimykset terveydenhoitohenkilökunnan toimesta helposti mitätöidään tai siihen ei osata hakea apua. Itsekin endometrioosileikkauksessa olleena tiedän taudin aiheuttamat kivut ja vaivat. Kivut ovat niin valtavia, että niiden aikana toivoisi ihan mitä tahansa helpotusta. Olin onnekas kuin sain avun ensimmäisellä leikkauksella. Aina ei näin ole.

Useimmiten endometrioosista johtuvat kivut kuitataan normaaleiksi kuukautiskivuiksi, kuten itsellänikin, vaikka ne eivät sitä missään nimessä ole. Endometrioosia voi olla kuitenkin vaikea paikantaa. Se ei välttämättä näy ultrassa tai sitä ei voida muutenkaan todentaa ulkoisesti.
Varmuus endometrioosidiagnoosiin saadaan joskus vasta tähystysleikkauksessa. Taitava ja kokenut gynekologi mahdollisesti yhdessä gastrokirurgin kanssa voi osata epäillä melko varmaksi endometrioosia muilla ulkoisilla tutkimuksilla (uä, magneettikuvaus, suolen tähystys – tämän tekee gastrokirurgi.)
Kun kivut ilmaantuvat apua pitäisi saada mutta se voi käytännössä olla vaikeaa.
Vieraanani oli Heidi Puumalainen jonka kanssa teimme haastattelua (linkki videohaastatteluun tämän jutun lopussa) aiheesta. Heidi on sairastanut endometrioosia 19-vuotiaasta. Hän sai nopeasti oikean diagnoosin, hänelle tehtiin ensimmäinen laparoskopia sitä kautta pääsi myös avun piiriin. Heidi on joutunut kuitenkin kärsimään hyvin pitkään sairauden aiheuttamista kivuista ja ongelmista, yhteensä 25 vuotta.
Hänelle on tehty radikaalileikkaus (8/2016) jossa poistettiin kohtu, munasarjat, munanjohtimet ja kohdunkaula mutta edes se ei auttanut kipuihin ja oireiden loppumiseen vaan 6/2017 Heidi vietiin päivystykseen ambulanssilla kovien kipujen vuoksi. Jatkotutkimuksissa selvisi, että Heidillä on lantion alueella joko toiminnallinen tai endometrioosi-kysta tai vatsaan on jäänyt munasarjakudosta.
heidi.jpg
Heidi on sairastanut endometrioosia hyvin pitkään ja taistellut sen kanssa yli puolet elämästään. Viimeisen vuoden aikana hän on alkanut kuitenkin taistelemisen sijaan kuuntelemaan sairauttaan, sitä mitä se haluaa hänelle kertoa. Heidin omien sanojen mukaan sairaudella on ollut paljon kerrottavaa hänelle.
Voimmeko todella ottaa opiksi sairaudelta, vai onko se meidän vihollisemme? Nykyään puhutaan paljon tunteiden ja sairauksien yhteyksistä. Heidi on omalta osaltaan herännyt miettimään käsittelemättömien tunteiden ja sukupolvien taakkojen sekä endomterioosin yhteyttä toisiinsa. Hän kokee, että sairaus on opettanut häntä rakastamaan itseään, löytämään omat rajansa, kunnioittamaan omia rajojaan ja ymmärtämään mitä todella elämältään haluaa.
Endometrioosin sanotaan usein aiheuttavan lapsettomuutta ja niin kävi myös Heidille.

Yli kymmenen vuotta sitten hän kävi raskaat hedelmöityshoidot läpi ennen radikaalileikkausta tuloksetta. Lapsettomuushoidot ovat aina raskas kokemus. Heidille tehtiin kolme koeputkihedelmöitystä. Hän raskautui kaksi kertaa, mutta molemmat raskaudet menivät kesken.
Kesän 2017 pettymyksen ja trauman jälkeen hän kuitenkin oivalsi sen, ettei hän todellisuudessa edes ollut halunnut omia lapsia. Tämän ymmärtäminen oli vaikea ja kipeä asia, joskin myös hyvin vapauttava. Paineet lastenhankintaan tulivat ulkopuolelta mutta syvempi asian tarkastelu vasta kesän 2017 trauman jälkeen
toi hänet rehellisesti omien todellisten tuntemusten eteen.
Hän onkin tyytyväinen nykyisin elämäänsä ilman lapsia ja on asian kanssa täysin sinut. On kunnioitettavaa päästä noin vaikean asian kanssa siihen pisteeseen, että voi todella hyväksyä asian ja seistä sen takana tietoisesti. Se voi olla yksi vaikeimmista asioista elämässä.
Jokaiselle sairaudet kertovat omaa tarinaa ja toiset eivät halua ajatella niitä niin. Heidin kokemuksen mukaan hänen elämänsä on helpottunut sen jälkeen kun hänen oma asenteensa sairauttaan kohtaan muuttui ja hän alkoi hyväksyä ja kuunnella sitä, mitä asiaa endometrioosilla hänelle oli.
Heidi aloitti progesteron-hormonihoidon (keltarauhashormoni) kesäkuun 2017 lopulla ja lantionalueen löydös alkoi pienentyä nopeasti. Hoidon aloittaminen oli hänelle iso ja vaikea asia, koska hormonit eivät olleet koskaan sopineet hänelle.
Tällä hetkellä Heidi voi hyvin. Progesteronin sivuvaikutukset ovat hyvin vähäiset ja endometrioosikivut ovat pysyneet poissa. Hän on tällä hetkellä toiveikas tilanteensa suhteen ja uskaltaa jo uskoa, että tilanne endomterioosin suhteen on helpottanut. Hän kokee, että hän on pysähtynyt kuuntelemaan sairauttaan, siksi sen ei enää tarvitse ”huutaa” niin kovaa Toisaalta aika näyttää, onko endometrioosilla vielä jotain kerrottavaa.

Katso Heidistä tekemäni haastattelu tästä.

Lue myös Heidin haastattelu Ylen sivuilta.

Lisätietoa endometrioosista Endometrioosiyhdistyksen sivuilta.

0 kommenttia

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *