Viime viikolla postiluukusta kolahti psykiatrini laatima B-lausunto, jolla haetaan Kelalta taas vuodeksi jatkoa kuntoutustuen ja vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen osalta. Tiesin lausunnon saadessani, että se oli jo faksattu psykiatrian poliklinikalta eteenpäin Kelaan. Olin siten hyvin harmissani ja pettynytkin huomatessani lausunnossa useampiakin asiavirheitä liittyen diagnooseihini ja muihinkin hoitotietoihini. 

Laitoin asiasta välittömästi viestiä psykiatrilleni, jossa pyysin häntä korjaamaan lausunnossa olevia virheellisiä tietoja siten, etteivät ne vielä entisestään vaikeuttaisi tarvitsemani psykiatrisen avun saamista tulevaisuudessa. Psykiatrini vastasi, ettei viestissä mainitsemillani asioilla oĺisi B-lausunnon suhteen merkitystä, eikä hän siksi viivästäisi asioideni käsittelyä korjaamalla lausuntoa. Hän voisi kuulemma huomioida mainitsemani korjaukset tulevassa loppulausunnossaan, jonka hän laatii lähitulevaisuudessa siirtyessäni psykiatrisesta erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuollon asiakkaaksi.

Saamani B-lausunto oli muutenkin kokonaisuudessaan jälleen hyvin lannistavaa ja masentavaakin luettavaa. Tiedän, että lääkärinlausunnoissa pitää tuoda esiin ja perustella kaikki voinnissani ja toimintakyvyssäni olevat ongelmat ja siten perustella avun ja kuntoutuksen tarve. Silti lausunnon tekstiä liittyen muun muassa pitkäaikaiseen työ- ja toimintakykyni puutteeseen oli raskasta lukea:

”Potilaan toimintakyky on alentunut siten, että on päiviä, jolloin ei selviydy arkiaskareista. Ahdistuneisuus rajoittaa voimakkaasti toimintakykyä kuten kodin ulkopuolella liikkumista. Kaikenlainen tavanomainen stressi ja epävarmuus saavat potilaan lamaantumaan siten, että hän menettää toimintakykynsä. Aiemmat vuodet potilaalla on ollut jatkuvia sairaalahoitojaksoja ja tällä hetkellä tilanne on rauhoittunut siten, että jatkuvia sairaalahoitoja ei ole tarvittu, mutta potilas selviytyy arjessaan vain huomattavalla tuella.”

B-lausunto maalasi eteeni kuvan täysin syrjäytyneestä ja pitkäaikaissairaasta ihmisestä, johon lopulta mikään psykiatrinen hoitotoimenpide ei ole kunnolla tehonnut monista yrityksistä huolimatta. Tämä on tietysti osaltaan täysin totta. Itse kuitenkin tiedän ja tiedostan, että hoitooni liittyvät asiat ovat olleet lausunnossa kuvattuja lääkitys- ja hoitotoimenpidelistoja paljon monimutkaisempia ja myös monisyisempiä. Lisäksi lausunnossa oli useampia aivan selkeitä asiavirheitä.

Saamastani B-lausunnosta ei käy ilmi psykiatrisessa hoidossa kuluneiden vuosien aikana säännöllisesti kokemani hoidon yleinen lyhytjänteisyys ja kaoottisuus sekä puutteellisista resursseistakin johtuva suunnitelmallisuuden puute. Viime vuosien ja vuosikymmenien aikana olen lisäksi kohdannut hoitoni tiimoilta myös avointa mielivaltaisuutta liittyen joihinkin hoitolinjauksiin ja hoitotoimenpiteisiin. Psykiatriseen hoitohistoriaani sisältyy valitettavasti myös hoidon suoranaista laiminlyöntiä ja räikeitäkin hoitovirheitä, joista minua on kehoitettu myös valittamaan. Kaikki voimani ovat kuitenkin menneet käytännössä hengissä selviytymiseen, eikä energiaa ole siten jäänyt virallisten valitusprosessien alulle panoon.

Hyvin paljon inhimillistä elämää ja kokemusta jää siis lääkärin laatimien lausuntojen ja virallisten hoitotietojeni ulkopuolelle. Hoitokirjaukset ja lausunnot eivät ikinä kerrokaan koko totuutta ihmisestä ja siitä kuka tämä aivan pohjimmiltaan on. Se ei edes ole niiden pääasiallinen tehtävä tai funktio. Lääkärinlausunnot kuvaavat tiettyjä lääketieteellisesti määriteltyjä ongelmia ja toimintakyvyn haasteita sillä yhteisellä kielellä ja termistöllä, joista on sovittu lääketieteen edustajien ja erilaisia tukia ja kuntoutuksia myöntävien toimijoiden, kuten Kelan, kesken. 

Erityisesti psykiatrisiin diagnooseihin ja tautiluokituksiin liittyy lääketieteen piirissä myös aivan omat haasteensa. Toisin kuin useimmat fyysiset sairaudet ja diagnoosit, psykiatriset diagnoosit eivät lopulta selitä oikeastaan mitään. Ne ovat enemminkin erilaisiin oirekokonaisuuksiin keskittyviä yleistäviä ja suuripiirteisiä oirekuvauksia, jotka eivät kerro paljoakaan esimerkiksi psyykkisten oireiden syntymekanismeista eli etiologiasta.

Psykiatriset diagnoosit ja oirekuvaukset ovat siten ennemminkin erilaisiin yhteisiin sopimuksiin perustuvia erilaisia oirekokonaisuuksia kuin sairauksia sanan varsinaisessa merkityksessä. Lisäksi psykiatriset sairaus- ja diagnoosiluokitukset ja niihin käytettävät hoitomuodot muuttuvat ja päivittyvät jatkuvasti. On tärkeää muistaa, ettei psykiatria ole tieteenalana myöskään samalla tavoin objektiivisesti mitattavaa tai erilaisin laboratoriotutkimuksin diagnosoitavaa eksaktia lääketiedettä kuin esimerkiksi fyysisiä sairauksia ulkoisesti monin eri tavoin tutkiva ja hoitava somaattinen lääketiede.

Kun astutaan konkreettisemmasta ja selkeämmin mitattavissa olevasta somaattisen lääketieteen maailmasta psykiatrian maailmaan, subjektiivisuuden ja tulkitsemisen rooli liittyen erilaisiin oireisiin myös luonnollisesti korostuu. Valitettavan usein psykiatriset lausunnot ja hoitotiedot voivat oman kokemuksenikin mukaan myös sisältää sellaisia asia- ja kirjausvirheitä, jotka voivat vaikeuttaa ja jopa estää oikean ja asianmukaisen avun saamista tulevaisuudessa. Näin kaikin puolin ikävä ja epäoikeudenmukainenkin hoitovirhekierre on valmis syvenemään syvenemistään.

Yritän tästä syystä aina jaksaa pyytää oikaisua ja korjausta mahdollisiin aivan selkeästi virheellisiin hoitomerkintöihini. Erilaisten oikaisujen pyytäminen ja puoleni pitäminen hoitotilanteissa on kuitenkin usein henkisesti hyvin raskasta ja ajoittain valitettavasti myös täysin tuloksetonta. Tiedän kokemuksesta, että omia hoitotietojaan voi olla käytännössä hyvin haastavaa saada korjattua ainakin tiettyjen sähköisten potilastietojärjestelmien osalta. Näin kerran annetut virheellisetkin diagnoosit ja hoitomerkinnät jäävät helposti pyörimään hoitotietoihin. Kun sama virheellinen tieto sitten toistuu hoitomerkinnöissä tarpeeksi usein, se voi alkaa elää siellä aivan omaa elämäänsä muuttuen lopulta ammattilaisten silmissä täysin paikkaansa pitäväksi faktaksi. 

Lisäksi psykiatrisen hoitojärjestelmän piirissä asioivaa potilasta vaivaa oman kokemukseni mukaan usein aivan perustava yleisen uskottavuuden puute. Tämän koen nykyään ehkäpä kaikista turhauttavimpana ja lannistavimpana asiana psykiatriassa. On olemassa niitä psykiatrian alan ammattilaisia, jotka osaavat kohdata vaikeistakin mielenterveyden haasteista kärsivän ihmisen aidosti ja arvostavasti ilman vahingollisia ja aidon kommunikaation syntymisen estäviä lähtöoletuksia tai ennakkoluuloja. Oman kokemukseni mukaan kuitenkin aivan liian usein apua tarvitseva ihminen tulee ohitetuksi psyykkisessä ja fyysisessäkin hädässä vain sen vuoksi, että hän omaa jonkin psykiatrisen diagnoosin tai hoitomerkinnän.

Olen itse viime vuosien ja vuosikymmenien jäljiltä herkistynyt monien ikävien kokemusteni myötä huomaamaan ja huomioimaan tarkkaan ne hoitotilanteet, joissa minua ei oikeasti ja aidosti kohdata tai kuunnella. Näissä hetkissä tunnen yleensä niin voimakasta näkymättömyyden ja voimattomuuden tunnetta, että sitä on vaikea pukea sanoiksi. Tunnen tulevani ihmisenä perustavalla tavalla ohitetuksi, torjutuksi ja myös satutetuksi. Tuntuu siltä kuin käytännössä puhuisin seinälle, joka ei mitenkään reagoi tai vastaa ja joka on jo ajat sitten tuominnut minut mielessään täysin epäluotettavaksi todistajaksi omaan terveyteeni ja hyvinvointiini liittyvissä asioissa.

Minua ei vain voi ottaa todesta: Kärsinhän tietyistä mielenterveyden häiriöistä, jotka vääristävät niin perustavasti kokemusmaailmaani, että lähes kaikki mieleni tuotokset voi lähtökohtaisesti ohittaa jonakin hyvin stereotyyppisenä psyykkisenä oireiluna! Minua ei tarvitse uskoa tai ottaa vakavasti, sillä on paljon helpompaa luokitella ja lokeroida kuin todella kuunnella. On helpompi määritellä minut ”hoitoresistentiksi” tai ”toivottomaksi tapaukseksi” pohtimatta aidon kriittisesti ja rehellisesti niitä syitä ja kehityskulkuja, jotka ovat johtaneet psyykkisen oireiluni kroonistumiseen ja mahdollisesti myös pysyvään työkyvyttömyyteeni.

Uskon vahvasti, että nykyisessä lyhytjänteisyyden ja kylmän tehokkuusajattelun kyllästämässä hoitokulttuurissamme pitkäaikaissairaiden ihmisten kohdalla luovutetaan aivan liian helposti. Tällöin ei ole mikään ihme, että myös pitkäaikaissairaat ihmiset itse luovuttavat itsensä suhteen ja joko syrjäytyvät täysin tai sitten kuolevat hiljaa ja näkymättömästi pois.

Oma B-lausuntoni päättyy seuraaviin sanoihin: 

”Psykiatrisen erikoissairaanhoidon kontakti on vähitellen siirtymässä kohti perusterveydenhuoltoa siten, että erikoissairaanhoidon videovälitteinen konsultaatiomahdollisuus jatkuu hoidon tukena ja tarvittaessa tarjotaan konsultaatiokäyntejä.”

Tämä kirjaus ehkä vaikuttaa ulospäin hyvin toimivalta ja perustellultakin jatkohoitosuunnitelmalta. Psykiatrisen erikoissairaanhoidon piirissä käytännössä hyvin pitkään asioineena ihmisenä kuitenkin tiedostan, ettei perusterveydenhuolto tai erikoissairaanhoidon mahdollinen konsultaatioapu mitenkään riitä jo hyvin monimutkaisen ja erityistä psykiatrista asiantuntemusta vaativan kokonaislääkitykseni vuoksi. Lausunnon laatinut psykiatrini onkin käytännössä ohjeistanut minua etsimään itselleni yksityiseltä puolelta uuden hoitavan psykiatrin. Tätä suositusta ei voi kuitenkaan käytännössä mainita virallisessa lääkärinlausunnossa, sillä hyvinvointiyhteiskuntamme perusperiaatteiden mukaisesti minun tulisi ainakin teoriassa saada kaikki terveyteni kannalta välttämätön hoito julkiselta puolelta. Julkisen puolen psykiatrian teoria ja käytäntö sijaitsevat kuitenkin nykyisin kokemukseni mukaan aivan liian kaukana toisistaan.

Yritän kuitenkin jaksaa yhä taistella ja pitää jotenkin yllä toivoa hoitoasioihini ja tulevaisuuteeni liittyen. Vaikka hoitokirjaukset ja juuri saamani B-lausunto maalaavat elämästäni ja voinnistani hyvin toivottoman ja karun kuvan, tiedän olevani muutakin kuin psykiatriset diagnoosini tai epäonnistuneet hoitoyritykseni. Olen myös ihminen, jolla on pitkäaikaissairauksistaan ja psykiatrisista diagnooseistaan huolimatta oikeus saada terveydenhuollosta tarvitsemaansa apua ja tukea. Minulla on oikeus tulla terveydenhuollossa nähdyksi ja kuulluksi aivan kaikissa terveyteeni ja hyvinvointiini liittyvissä asioissa. Niin kuin kaikilla muillakin ihmisillä, myös minulla on vankkumaton ihmisarvo, vaikka ulkoiset olosuhteet ja omat tunteenikin uskottelisivat usein minulle kaikkea muuta. Toivon paremmasta huomisesta tulisi siten kuulua myös minulle.

Lue myös kirjoitukseni: